リウマチ日記①|リウマチ診断から9年 

リウマチ日記を始めます。

リウマチのメモ📝などを見返したたら、
関節リウマチとわかり、リウマチ内科へ紹介された初診日が2016年3月10日。
9年前のちょうど今日でした。

目次

リウマチ症状のはじまり

2月下旬、一度転倒した後、
夜になると手が痛みが強く、なぜか全く動かなくなった。

2月下旬~3月はじめ
発熱とのどの痛み、全身の節々の痛み・倦怠感
喘息のかかりつけ医を受診(3回)。

金曜日受診 インフルエンザ検査 陰性
土日熱が下がらず、熱が上がると全身倦怠感熱強まる
月曜日再受診し、インフルエンザの検査(陰性)、血液検査。
火曜日に結果を聞きに行く。

「炎症反応(CRP5.9)が強いものの、熱も下がってきているし、間もなく良くなるでしょう」と言われ、仕事に戻れるとホッとして帰宅。
先生が「炎症反応(中度)はリウマチとか…の場合はあるのだけど、何だろうね」と首をかしげていたことはは特に気に留めていませんでした。

痛みの質が変わり、あっという間に悪化

水曜日
ところが、血液検査を聞いた翌朝から痛みが変わった。

・熱が下がらない。
・朝目が覚めても、体がこわばって起き上がれなくなった💦
・痛みが、全身の倦怠感から特定の両側の関節の痛みに変わった

金曜日再受診(発熱から1週間後)。
先生に痛みが変わったこと、症状を伝える。

先生には、「リウマチかリウマチ性多発性筋痛症かもしれない」と言われ、再度血液検査。

この時、足が腫れはじめていて靴がきつくなっていた。
でも足が腫れているとは気づかずむくんでいるのかなと思っていた。
診察の帰り道、駅までの道が歩きにくい?あれ?と違和感を感じた覚えがあります。

血液検査の結果を待つ間も、
2~3日ごとに痛む関節が増え、手足が腫れて、歩くことも不安定になった。

血液検査の結果「関節リウマチ」の診断

1週間後、結果が出たと連絡をもらい、
3月10日再受診。
もう歩くのが不自由になり、タクシーで受診。
痛みで足を引きずりながら入室。
先生に開口一番「リウマチになっちゃったね」と言われました。

リウマチは今は良い薬があるから、できるだけ早く治療した方がいい。
本当は市民病院を紹介したいけれど、今日はもう間に合わない。
リウマチの専門医紹介するから、これから行こう」

先生自らリウマチ内科クリニックへ「これから患者を送ります」と電話して下さり、「今から診てもらえるって」とその場で紹介状を書いて下さいました。

頭の中はちょっとパニックでグルグル

先生の説明や、紹介状を書いていただく間、メモをとりながらも、
頭の中は『えー、やっぱりリウマチなの?』😱。
頭の中はちょっとパニック状態。

・リウマチって手足だけじゃないの?こんなに急激に前進に痛みが出るの
・「できるだけ早く」って今日診てもらわないといけないの?
・市民病院の方がよければ、明日行ったらよいのでは?
・他の先生にかかると、その先生の判断になるから、もう市民病院にはいけないのでは?etc.

リウマチの病気そのものがよく分からなかったので、
全く見通しが立たない。
どのくらい深刻なのかも全くわからない。

あっと言う間にタクシーに乗せられ、リウマチ内科クリニックへ向かいました。

タクシーの中で、こんなに急に専門医の先生にかかるほど
「悪い状態なのかな?」「どうなっちゃうのかな?」という痛みの心配とともに、
もう一つ気になったのは、仕事のこと。
「仕事もう1週間休んでいるのに、どうしよう…」😱

この年は、年末から急性気管支炎で、1月は年始早々2週間療休をもらい、1月中旬仕事復帰。
その1ケ月後の発熱・リウマチの診断でした。
仕事は個人指導(担当制)。
年明けからの予約キャンセル続きとなり、復帰の見通しも立たない…。
担当した子どもたちや保護者への申し訳ない気持ちと、どうしよう💦
いつ仕事に復帰できるのかな?

頭の中は、見通しの立たない混乱でグルグル状態でした。

療育でも、「子どもが『見通し』を持てるようにすることは大切」と分かりやすく工夫をしますが、本当にそうですね。

分からない=不安
分かる=安心
だと切実に感じました。

もちろん、分かっても不安なことはあるけどね

以上、こんな感じで
リウマチ発症から治療開始までは怒涛の展開でした。

【後日談】
リウマチの痛みが落ち着いた数年後、
福祉の相談員をしている先輩と話をしたとき、「紹介状をその場で書いてもらい専門医受診へのタクシーに乗せられた」と経過に「あー、ダメなやつだったんだね」笑。そう、ちょっと深刻な状態だった。
「痛みがおちついて良かったね」と労わっていただきました。

私は仕事柄、療育で「診断」を受けるお母さんたちをサポートする立場でしたが、自分が心の準備がないままに診断されるとパニックに💦
今まで出会ったお母さんたちの気持ちや、病気の診断を受ける気持ちがよーく分かりました。

私の場合、幸いだったのは、
リウマチを見つけてくれたのが、喘息発症以来診てもらっているかかりつけの信頼できる先生だったこと。

今までひどい気管支炎や、喘息が重症化しても、いつも穏やかに「ひどい咳だね」と対応してくださる先生に「今すぐに」と言われた時には緊迫感がありました。
たった1週間ちょっとで痛みが急激に広がりましたので、先生としても急いだほうがいいという判断だったのでしょう。

年1回のレントゲンと撮る時に、リウマチの先生に、「K先生に早くに見つけてもらえてよかったね」と何度言われました。
大きな幸いだと思っています。

こんな感じで、リウマチ日記として、
リウマチ生活のいろいろ、感じたこと、
できないことが増えた時、助けてくれたグッズなどをつづってみたいと思います。
この経験が誰かのお役にたつことがあったらうれしいな。

note【ノート】もはじめました!

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