関節リウマチ10年目スタート
2016年2月下旬に関節リウマチになってからちょうど9年たちました。
毎年2月下旬になるとちょっと神妙な気持ちになります。
この冬もおこもり生活を続け、体調を崩さず過ごせています。
関節リウマチはお陰様で『完解』の状態を維持できています。
強い寒波の時には肩や手首、足首に軽いこわばりが出ますが、その程度で花丸です✨
喘息の方がちょっと気圧にやられている感じ💦
2016年はハードなスタート
リウマチになった年は、新年早々気管支炎になり、仕事始めから療養休暇をもらうような状態でした。
1月中旬に復職して、1ケ月後にはまさかのリウマチ発症…。
思えば、2016年は私にはお正月からなかなかハードな年だった。
2月下旬リウマチ発症
2月下旬に、発熱とのどの痛みと全身の倦怠感
2年連続でインフルエンザになったのか？と思っていたのですが、陰性。
熱が下がらないと思っていたら、数日後には痛みが変化。
全身倦怠感から激しい両側の関節の痛みに代わり、2～3日ごとに痛い関節が増えていった。
かかりつけ医で症状を伝えると「リウマチっぽいね」と改めて血液検査をすることに。
1週間後に結果を聞きに行くと、先生に開口一番「リウマチになっちゃったね」と言われました。
リウマトイド因子も抗CCPも陽性。
「今はいい薬があるから、できるだけ早く治療した方がいい。専門医の先生を紹介するから今から行こう」と、私が「えー？リウマチ？」と戸惑ううちにタクシーに乗せられ紹介されたリウマチ専門医を受診。
リウマチの先生にも丁寧に説明をしていただき、「できるだけ早く治療をした方がいい」とすすめらた。翌週には改めてリウマチの診断を受け、治療開始したのです。
怒涛の展開でしたが、私のリウマチは炎症の勢いが強く体のあちこちに痛みが広がっていたため、すぐ診断がついて治療をはじめられたのは本当に幸いでした。
リウマチの痛みやこわばりは想像以上
あっと言う間に激しい痛みとこわばりで、一時はほとんど日常生活ができなくなりました。
私の場合は夜～朝までが痛みとこわばりが悪化。
反対に、午前10時頃から午後4時頃までは痛みが3割くらい軽くなりました。
その痛みの軽い昼間にゆっくりできることをする生活でした。
夜から明け方までは強いこわばりで立ち上がることもできなくなる上に、恐ろしいほどの痛みがやってくるため、痛みが来る前に眠る生活でした。眠りに逃避。
夜中「痛い痛い」と泣きながら目が覚めることもあった。
日々強くなる痛みに襲われるように感じたことを思い出します。
2016年3～4月上旬の一番痛みが強い時期（薬が効き始めるまで）は
＊手指、手首の痛み・こわばり、力が弱くなり
ー小さなスマホ（100ｇ）、小さなコップ1個が重い
ー手に持っている物を落とす
ー手がこわばり箸、ペン、歯ブラシなどが使えない
ーキーボード、スマホ操作が難しい
ー冷蔵庫の中身を取り出せない
ー洗顔などが難しい
ー玄関のでカギを開けられない
＊肩の痛みで、腕が前にも横にも動かない。
ー着替え、着脱がすごく時間がかかる
ー洗濯もの干し（唯一できた家事）もやっとこさという状態
＊足の炎症、痛みと腫れで
ー靴は全部はけなくなった
ー痛みの強い時間は立てない、歩けないetc.
＊特に夜～朝まで痛みとこわばりで全く動けなくなった
ー日中の強い痛みは「痛い痛い」と笑えるけれど、夜の激痛は涙が出るほど
ー夜中は目が覚めても指一本動かせず、布団をひっぱりたくても引っ張れない
ー夜中と朝はトイレに行きたくても起き上がれない。歩けない。夫を起こし、トイレへ連れて行ってもらう。
ー朝はこわばりがゆるむまで起き上がれず寝た状態etc.
できなくなったことは書ききれません
当時、楽にできることは座ることとおしゃべりすることくらいでした笑
夫は私がこのまま寝たきりになるのではと思っていたようです。
痛みの症状が出始めてから2～3週間であっと言う間にいろいろなことができなくなりました。
当時は自分の体に何が起こっているのか???と戸惑うばかり。
発熱する直前のまだ仕事をしていた時、
帰宅時に玄関のかぎが開けられなくなりました
カギをすことはできても、
手の痛み強く手首をほんのわずか右に動かすことができない
真冬なのに玄関の扉の前で汗だくになって、途方に暮れたことを思い出します。
夜から朝にかけての痛みやこわばりも薬が効き始めるとだんだん短くなってきました。
はじめは夕方4時には痛みはじめ夜7時には激しい痛みに襲われていたのが、薬が効き始めるとだんだん8時、9時、10時と遅い時間まで痛みがなく起きていられるようになった時はうれしかった(^^♪
現在、力が弱くなったものの、
日常のことはほぼ問題なくできるようになりました。
それなりに元気で過ごせていることは本当にありがたいこと💓だとしみじみと感じます。
お世話になった方に心より感謝を💓
そうです！
体力がなくなり、感染症にも弱くなり、できないことがたくさん増えたけれど、
強い痛みやこわばりがなく、毎日過ごせることを感謝するばかりです。
改めて
先生方に感謝を
リウマチを見つけてくれたかかりつけの呼吸器内科の先生、
紹介していただいたリウマチ内科（専門医）の先生、
両方のクリニックの皆さま、
いつもお世話になり本当にありがとうございます。
お二人の先生に同じ日に
「今はいいお薬があるから、できるだけ早く治療をした方がいい」とすすめられました。
あまりの痛みの強さに治療を迷う余地はありませんでした。
リウマチの勢いが強い状態でしたが、すぐ治療を始められたお陰で、現在も変形がなく『完解』の状態を迎えられたこと、お二人の先生には本当に感謝です。
リウマチ研究、お薬の研究に携わっている方々へ
リウマチの病気や薬の開発に長年携わって下さった方々にも感謝を。
今、日常生活で炎症による痛みが出ない『完解』の状態でくらせているのは、お薬のお蔭です。
お薬の開発でリウマチの治療は劇的に変わったといわれています
私も急激に痛みが体のあちこちに出はじめ、激しい痛みを経験しました。
幸いにもすぐにメトトレキサート（MTX／リウマチ治療のアンカードラッグと言われているお薬）ですぐに治療を始められましたが、薬が効き始めるまでの1ケ月くらいは痛みに襲われるような毎日でした。
私の場合は、MTXだけでは痛みが治まらず、生物学的製剤も使っていますが、これらのお薬がなかったら、効かなかったらどれだけ大変な状態だっただろう…。
リウマチを経験し、病気を研究・解明し、お薬を作って下さる医療関係者の方々のお蔭で元気に暮らせることを深く理解できました。
皆様に感謝の気持ち送ります。
家族やお友だちに
そして、療養生活で、痛みで動けない時期に助けてくれた家族。
両親にも心配をかけました。
私はリウマチになるまで知りませんでしたが、母方の祖母がリウマチだったとのこと。
そのため、母はとても心配したのだと思います。
当時70代前半の母は、父の介護をしながらも時々サポートに来てくれました。
妹は毎週家事サポートに往復5時間かけて来てくれました。
毎週大掃除をして、美味しい食事の準備をしてくれました。
便利グッズや美味しいものも運んできてくれました。
あの痛みで何もできない時期に安心して生活できたのは、妹と夫のおかげ‼
心から感謝を💓
また、気にかけて励ましてくれた友だちや知人、
リウマチの情報をくれた友だちにも本当に大きな感謝を。
いつもあたたかい気持ちを届けてくれて本当にうれしかった
身体が弱ってもいつも気持ちが元気でいられたのはみんなのお蔭です。
元の職場の皆さん、担当していた親子に
仕事にも急に大きな穴をあけ、休職したまま復帰できず退職になり、本当にたくさんご迷惑をおかけしました。
同僚の皆さん、予約をキャンセルした子どもたち、保護者の皆様
今さらですがあの時は本当にごめんなさい。
そして、休職中サポートしてくださった皆さん、本当にありがとうございました。
当時の子どもたちはみんな9年たって小学生～高校生‼
すっかり大きくなったでしょう。
元同僚も現役で頑張っている方ばかり。
皆さんが元気で毎日楽しくチャレンジできるよう応援しています。
10年目もここちよく楽しく💓
私の関節リウマチは突然始まり、急激に悪化しましたが、たくさんの方に助けていただきながら、痛みのない、現在の『完解』の状態を維持できるようになりました。
初めて経験することばかりでしたが、たくさんの学びができ、人生が豊かになったと思います。
今振り返ると感謝なことばかり。
リウマチや喘息、目の不具合の他、
体力が落ち、感染にも弱くなり、いろいろできないことは増えましたが、
それでも、
リウマチ生活10年目もそれなりにここちよく
できるだけ楽しくにスマイルでくらしていきたいと思います。
笑う門には福来る💓
にこやかに身体からたくさん良いものが出ますように～🍀
